ALS-Erkrankung

Plötzliche Diagnose ‒

unheilbare Krankheit

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine unheilbare Erkrankung des zentralen Nervensystems. Sie führt dazu, dass Nervenzellen, die Bewegungen steuern, nach und nach ihre Funktion verlieren. Die Dr. Ejad Zoubi Stiftung engagiert sich dafür, die Erforschung dieser Krankheit voranzutreiben und die Lebensqualität betroffener Menschen zu verbessern.

1,6 je 100.000

Neuerkrankungen pro Jahr

+69%

Weltweit wird die Anzahl der ALS‒Fälle von ca. 222.800 im Jahr 2015 auf etwa 376.700 im Jahr 2040 ansteigen.

50‒70 Jahre

Männer sind etwas häufiger betroffen als Frauen; das Erkrankungsrisiko steigt mit dem Alter.

0% Heilung

Eine Heilung der Amyotrophen Lateralsklerose ist bislang nicht möglich.

Was ist ALS

Amyotrophe Lateralsklerose

ALS ist eine fortschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems. Sie führt dazu, dass motorische Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark absterben. Dadurch verlieren Betroffene schrittweise die Kontrolle über Muskeln und Bewegungen – zunächst in Händen oder Beinen, später auch in Sprache, Schlucken und Atmung. Das Bewusstsein und die geistigen Fähigkeiten bleiben dabei meist vollständig erhalten.

„Die Diagnose verändert nicht nur den Körper, sondern auch das Leben. Doch jeder Tag kann bedeuten, etwas zu bewirken.“

Dr. Firas Zoubi

Zahnarzt

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Aktueller Stand zur Heilung

ALS gehört zu den seltenen Erkrankungen. Weil die Zahl der Betroffenen vergleichsweise gering ist, spielt sie in der Pharmaforschung bislang nur eine untergeordnete Rolle. Wirtschaftlich ist die Entwicklung neuer Medikamente kaum rentabel – menschlich jedoch von unschätzbarem Wert. Genau deshalb setzt sich die Dr. Ejad Zoubi Stiftung dafür ein, Forschung dort zu fördern, wo sie am dringendsten gebraucht wird.

0%

Heilungschancen

Aktuell gibt es keine bekannte Heilung der Amyotrophen Lateralsklerose. Das Fortschreiten der Krankheit kann derzeit nicht vollständig gestoppt werden.

3 bis 6 Monate

Mehr Lebenserwartung

Es existieren zugelassene Medikamente, die den Verlauf verlangsamen können (z. B. Riluzol oder Edaravon. Diese verlängern die Lebenserwartung um durchschnittlich 3 bis 6 Monate, teils mehr, wenn sie frühzeitig eingesetzt werden.

2 bis 5 Jahre

Lebenszeit nach Diagnose

Nur 10 % der Betroffenen leben länger als 10 Jahre. Weiger als 5 % überleben länger als 20 Jahre (z. B. Stephen Hawking als bekanntestes Beispiel).

nur 150

klinische Studien

Laut der ALS Therapy Development Institute laufen weltweit über 150 klinische Studien (Stand 2025) zu möglichen Behandlungen, Biomarkern und Gentherapien. Was im Vergleich mit Diabetis (8.000), Alzheimer (3.000) und bei Multiple Sklerose (2.000) viel zu wenig ist.

Häufige Fragen

Hier finden Sie Antworten auf häufige Fragen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS).

Was ist Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)?

Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, ist eine Erkrankung des Nervensystems. Sie betrifft die Nervenzellen, die für die Steuerung der Muskeln verantwortlich sind. Im Verlauf verlieren diese Nervenzellen ihre Funktion, was zu Muskelschwäche, Bewegungsstörungen und später auch zu Schwierigkeiten beim Sprechen, Schlucken oder Atmen führt. Das Bewusstsein und die geistigen Fähigkeiten bleiben in der Regel vollständig erhalten.

Was sind die ersten Symptome von ALS?

Wie wird ALS diagnostiziert?

Die Diagnose stellt eine Neurologin oder ein Neurologe in einem spezialisierten Zentrum. Es gibt keinen einzelnen Test, der ALS eindeutig nachweist. Stattdessen werden andere Krankheiten ausgeschlossen – durch neurologische Untersuchungen, Elektromyografie (EMG), Nervenleitmessungen, Blutanalysen und bildgebende Verfahren wie MRT. Oft dauert der Diagnoseprozess mehrere Monate, um Gewissheit zu schaffen und eine individuelle Betreuung zu ermöglichen.

Wie verläuft die Krankheit?

Der Verlauf ist bei jeder betroffenen Person unterschiedlich. Meist schreitet die Krankheit über Monate oder Jahre fort und betrifft nach und nach weitere Muskelgruppen. Im Verlauf können Bewegung, Sprache, Schlucken und Atmung eingeschränkt werden. Trotz dieser körperlichen Veränderungen bleiben Denken, Fühlen und Bewusstsein vollständig erhalten. Ziel der Behandlung ist es, die Lebensqualität und Selbstständigkeit möglichst lange zu bewahren.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Wie häufig ist ALS?

Wie lange kann man mit ALS leben?

Die durchschnittliche Lebenserwartung nach der Diagnose liegt zwischen zwei und fünf Jahren. Etwa zehn Prozent der Betroffenen leben länger als zehn Jahre, vereinzelt auch deutlich länger. Der Verlauf hängt von der individuellen Form, der Begleitung durch Fachärzte und der therapeutischen Unterstützung ab. Eine frühzeitige und interdisziplinäre Betreuung kann den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen.

Wie unterstützt hier die Dr. Ejad Zoubi Stiftung?

Die Stiftung fördert wissenschaftliche Projekte, die neue Erkenntnisse zu Ursachen, Diagnose und Therapie von ALS liefern. Mit dem Förderpreis ALS-Forschung werden jährlich herausragende Arbeiten ausgezeichnet, die neue Perspektiven schaffen. Darüber hinaus engagiert sich die Stiftung in der Aufklärung, um Verständnis, Aufmerksamkeit und Unterstützung für Betroffene und Angehörige zu stärken.

Warum und wie die Dr. Ejad Zoubi Stiftung ALS‒Themen unterstützt

Dr. Ejad Zoubi war selbst an ALS erkrankt. Er hat die Krankheit mit großem Mut, Würde und einem unerschütterlichen Glauben an die Bedeutung von Wissen und Menschlichkeit getragen. Seine Familie hat die Stiftung gegründet, um sein Vermächtnis weiterzuführen, als Ausdruck von Dankbarkeit, Verantwortung und Hoffnung.

Die Dr. Ejad Zoubi Stiftung engagiert sich für Forschung, Aufklärung und Unterstützung, weil jede Erkenntnis, jeder Fortschritt und jedes Stück Aufmerksamkeit zählt. Wir möchten dazu beitragen, dass Betroffene mehr Lebensqualität erfahren, Angehörige mehr Verständnis finden und die Wissenschaft der Heilung ein Stück näherkommt.

Spendenkonto:

Kontoinhaber: DT Deutsche Stiftungstreuhand IBAN DE73 4035 1060 0075 3128 35 Verwendungszweck: Dr. Ejad Zoubi-Stiftung "Migration" und/oder "ALS"

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